Drépanocytose : des vacances pour les enfants malades avec l’Envol

0
5587
Drépanocytose : des vacances pour les enfants malades avec l’Envol
L'association l'Envol accueille gratuitement les enfants malades et leur famille. © L'envol

A l’occasion de la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose le 19 juin, Bénédicte Jobert, de l’association l’Envol, nous en dit plus sur le séjour spécifique qui accueille l’enfant drépanocytaire et toute sa famille. Interview.

L’Envol lance un séjour consacré aux jeunes drépanocytaires. Pouvez-vous nous en dire plus ?

Bénédicte Jobert.- Notre association accueille depuis 25 ans les enfants malades à travers des week-end ou des séjours adaptés. Notre spécificité est la gratuité de ces séjours et l’encadrement médical par des professionnels de santé qui connaissent la maladie des enfants. Depuis le début, les enfants drépanocytaires sont accueillis mais avec d’autres enfants souffrant de pathologies diverses. C’est la première année que nous mettons en place un séjour spécial de 4 jours pour eux et leur famille.

A lire aussi : Zoom sur l’Arthrite Juvénile Idiopathique

Pourquoi les familles sont-elles aussi conviées pendant ce séjour ?

B.J.- C’est ce que nous appelons un séjour répit. Il s’agit, pour les parents, les frères et sœurs de profiter d’un moment agréable que ce soit autour d’activités partagées avec l’enfant ou sans lui. Le deuxième objectif est que les familles puissent échanger sur leur vécu par rapport à une maladie. L’année dernière, nous avons accueilli les familles le temps d’un week-end. Je me souviens de mamans qui ont confié qu’elles se sentaient moins seules depuis leur rencontre avec d’autres familles qui vivent la même situation.

A lire aussi : Alzheimer : un nouveau médicament redonne espoir

En quoi votre séjour est-il adapté aux enfants drépanocytaires ?

B.J.- Notre équipe d’animateurs comme le staff médical sont formés à la prise en charge de la maladie et nous adaptons les activités en fonction. Par exemple, à cause de la drépanocytose, nous savons que les enfants se refroidissent très vite. L’eau de la piscine est alors chauffée et nous séchons et aidons les enfants à se rhabiller dès qu’ils sortent de l’eau.

A lire aussi : Cancers de la peau : les Français prennent des risques

Peut-on encore réserver le séjour de répit pour les enfants drépanocytaires ?

B.J.- Malheureusement le séjour est complet. Mais les familles peuvent s’inscrire pour un prochain séjour.

Pourquoi votre association ne propose-t-elle pas plus de séjours ?

B.J. Comme beaucoup d’associations, nous manquons de moyens humains et financiers pour subventionner les séjours qui sont gratuits pour les enfants et/ou pour les famille, sans condition de ressources. Nous manquons encore d’un lieu dédié. Mais nous sommes toujours partants pour échanger avec les familles et nous proposons des activités en ligne.

A lire aussi : Appel urgent aux dons du sang

C’est quoi la dépranocytose ?

La drépanocytose n’est pas une maladie rare. On compte environ 270 nouveaux cas par an en Ile-de-France et 400 nouveaux cas par an en France. Cette maladie est grave. Elle est due à une anomalie de l’hémoglobine, une protéine présente à l’intérieur des globules rouges. C’est elle qui sert au transport de l’oxygène des poumons vers tous les organes du corps.

Quelles sont les conséquences de la drépanocytose ?

La maladie entraîne une destruction anormalement rapide des globules rouges, responsable d’une anémie. Elle est aussi responsable de l’obstruction des petits vaisseaux sanguins, notamment en cas de déshydratation ou de froid. Cette obstruction des vaisseaux va se manifester par des douleurs dans l’organe où elle survient. C’est ce qu’on appelle la crise drépanocytaire.

En savoir plus que le site de l’association lenvol.asso.fr

En savoir plus :

Article précédentVacances : les tests PCR réalisés à l’étranger ne sont pas remboursés
Article suivantL’ibuprofène soulagerait mieux la douleur que la codéine

LAISSER UN COMMENTAIRE

S'il vous plaît entrez votre commentaire!
S'il vous plaît entrez votre nom ici