La maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique fait parler d’elle au Sénat. Les sénateurs viennent de voter une proposition de loi qui améliore l’accès à la prestation de compensation du handicap.
La lenteur de l’administration dénoncée
La maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie dégénérative qui entraîne une paralysie progressive des muscles. La progression de la maladie est très rapide. L’administration française très lente dans la prise en charge du handicap. Une proposition de loi veut faire bouger les choses.
Délais raccourcis, adaptés à la maladie.
La maladie de Charcot évolue très vite avec «des bilans réguliers adaptatifs tous les trois mois». D’un autre côté, le délai pour obtenir une prestation de compensation du handicap (PCH) varie entre 4 à 9 mois. «Un délai immensément long pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot, au vu de la progression souvent très rapide de la maladie», soulignent les deux sénatrices autrices du rapport. Les sénateurs ont voté cette proposition de loi le 15 octobre dernier.
D’autres malades vont bénéficier de ce projet de loi
La proposition de loi votée par le Sénat prévoit la mise en place d’une procédure dérogatoire dans le traitement des demandes de PCH. Cette procédure pourrait bénéficier à toutes les personnes touchées par la maladie de Charcot mais aussi à celles souffrant d’une «maladie évolutive grave». «La liste des maladies concernées serait fixée par arrêté».
Finie la barrière des 60 ans ?
Les personnes malades de la SLA ou d’autres maladies invalidantes ne peuvent plus percevoir la PCH après 60 ans. Passé cet âge, les malades doivent refaire de nouvelles démarches pour basculer sur une allocation personnalisée d’autonomie. Au-delà des démarches administratives, les prises en charge dans le cadre de cette allocation ne sont pas adaptées. La proposition de loi souhaite installer une exception à cette barrière d’âge de 60 ans.