Maladies rares : Téléthon 2020 les 4 et 5 décembre

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La 34e édition du Téléthon, événement caritatif pour financer la recherche sur des maladies rares aura lieu les 4 et 5 décembre. Le lancement du téléthon 2020, crise sanitaire oblige, se fit sur Youtube Matt Pokora est le parrain de cette édition.

Un Téléthon sur les écrans

« La Covid-19 impacte directement la mobilisation sur le terrain, car les animations ne pourront pas avoir lieu comme d’habitude », a déploré Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’AFM-Téléthon. Elle invite tous les Français à se mobiliser autrement, via les campagnes lancés sur Internet, les réseaux sociaux et à la télévision. Le parrain est l’artiste Matt Pokora qui relais la campagne sur son fil Twitter. Des challenges sont déjà proposés sur YouTube par exemple.

Un Téléthon pour la myopathie de Duchenne

La 34ème édition du Téléthon fait le point sur les avancées scientifiques de l’année autour de trois maladies : la myopathie de Duchenne, la  myopathie myotubulaire et l’amyotrophie spinale. La myopathie de Duchenne est une maladie rare touchant 2 500 personnes en France dont 99, 9 % sont des garçons.  Cette maladie se traduit par une faiblesse musculaire : d’abord les membres inférieurs (bassin et haut de la cuisse) puis les muscles du dos et les membres supérieurs (omoplate et épaule). Les muscles respiratoires et le muscle cardiaque sont également touchés. Actuellement, il n’existe pas de traitement permettant de guérir de la maladie.

Un Téléthon pour soutenir la recherche

Ce Téléthon 2020 sera marqué par la célébration des 30 ans du Généthon. C’est le laboratoire de l’Association française contre les myopathies (AFM).  Le premier objectif du Téléthon est de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies rares. On répertorie 7 000 maladies rares.
Or, les laboratoires de recherches fonctionnent au ralenti avec la crise sanitaire. Certains projets de recherche sont retardés . De plus, des équipes de scientifiques sont mobilisées directement sur la Covid-19, délaissant, provisoirement, leurs travaux sur les maladies rares.  

Sources : Myopathie de Duchenne : dossier Inserm ,
Téléthon : communiqué de presse de l’AFM

Pour en savoir plus :

Maladies rares : nouvelle stratégie pharmaceutique

3 Commentaires

    • Bonjour Françoise. Oui nous sommes très sollicités mais vous n’êtes pas obligées de participer.
      Le Téléthon existe depuis de nombreuses années. Pour dire qu’il n’y a aucunes avancées c’est que vous semblez ne pas connaître les belles avancées réalisées avec les dons.
      Des traitements trouvés par la recherche donnent d’excellents résultats pour des malades.
      Avant d’être impolie dans votre message, renseignez-vous.
      Vous auriez une autre opinion si l’un de vos enfants ou vous-même avaient une de ces maladies rares
      Bonne journée

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